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« Virage ... attention à l'impact!  », Dossier d'étude de l'Association féminine d'éducation et d'action sociale (AFÉAS), 1997.

Virage ... attention à l'impact!

Sommaire


 

Introduction

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Le mot «virage» annonce un changement de direction, d'orientation... C'est un mouvement qui ne se fait pas toujours sans anicroche... Aussi, ce n'est pas sans raison que l'on redoute les impacts de celui que vivent actuellement les Québécoises et les Québécois en matière

de santé. Mais que connaissons nous au juste de ce virage qu'on dit «ambulatoire»?

Des coupures sans précédent dans les budgets, des cas pathétiques de malades qui baignent en pleine insécurité, des pertes d'emplois, une qualité de soins menacée, un transfert vers les familles des responsabilités envers les malades... Virage... attention à l'impact! se veut un dossier qui apportera des explications sur les transformations qui ont cours dans notre système de santé. Surtout, il tentera de démontrer ses impacts spécialement sur nous, les femmes.

Intéressée par les transformations en cours et ses enjeux pour les femmes, l'AFEAS a participé à une recherche effectuée dans différentes régions du Québec. Une partie des résultats de la cueillette de données, effectuée entre septembre 1996 et juin 1997, sont présentés. Le rapport de cette recherche a été déposé auprès de Condition féminine Canada qui a financé le projet et qui décidera de sa diffusion.

Notre association a choisi de s'impliquer à fond dans ce dossier. Même si le virage est effectué différemment selon les régions, des conséquences identiques sont vécues par les femmes. L'AFEAS, présente dans la plupart des régions du Québec, souhaite devenir le témoin de la réalité telle qu'elle est vécue par ses membres et désire se faire la porte-parole des femmes quant aux nouvelles responsabilités qui leur sont imposées par le virage ambulatoire.

La présente étude constitue la première étape de notre implication dans ce dossier. Il est important de l'effectuer, de créer un climat de confiance propice aux échanges sur les expériences vécues et leurs conséquences. L'an prochain, la démarche sera poursuivie, axée cette fois sur des solutions pour corriger les lacunes flagrantes du système et pallier aux difficultés qui auront été identifiées.

Pour la publicité de votre rencontre

Que savez-vous du virage ambulatoire ? Avez-vous été hospitalisée récemment ? Avez-vous été appelée à prendre soin d'un proche après sa sortie de l'hôpital ? Venez partager vos expériences et en apprendre davantage sur les transformations de notre système de santé. Toutes les femmes intéressées par le sujet sont les bienvenues. Ensemble, nous explorerons les conséquences que le virage ambulatoire risque d'engendrer pour les femmes. La rencontre se déroulera le .....

Michelle Houle-Ouellet



Le virage ambulatoire

Un portrait de la situation

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L'assurance-maladie, instaurée en 1970, a apporté la sécurité. Quand on était malade, c'est avec confiance qu'on s'en remettait à l'appareil médical. L'hôpital était là pour nous accueillir et nous héberger tout le temps voulu. Son personnel compétent avait pour mission de nous soigner, assisté des équipements disponibles et de tout le matériel requis.

On en est venu à s'en remettre entièrement à l'hôpital et à son personnel pour soigner. Avec le temps, l'hôpital est devenu le centre privilégié pour répondre aux urgences, pour héberger les malades chroniques, les personnes âgées, pour dispenser les traitements spécialisés. Les malades ont finalement eu bien peu de choses à dire dans les décisions à prendre; ils étaient entièrement pris en charge par le système médical. À tel point qu'il a fallu réclamer plus d'autonomie, exiger d'avoir son mot à dire, souhaiter une approche moins médicalisée pour de nombreux actes, ceux, entre autres, liés à la vie reproductive des femmes. L'AFEAS est d'ailleurs intervenue fermement en ce sens lors de consultations ou représentations dans ce dossier.

Les effets du virage ambulatoire

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Dans les hôpitaux

Et voilà que tout change! Des hôpitaux sont fermés, d'autres établissements voient leur vocation transformée. Les institutions subissent des coupures importantes de leurs budgets de la part des gouvernements et doivent repenser leurs opérations et leurs effectifs. Les CLSC, qui jouent un rôle capital dans la nouvelle organisation des soins, ne reçoivent pas les fonds nécessaires et ne sont pas prêts à transformer leurs services de manière à remplir dès à présent leur nouvelle mission.

Le personnel

En grande majorité composé de femmes, le personnel est en état de choc : des emplois sont abolis, les autorités procèdent à des réafectations et à des redéploiements des effectifs qui, eux, sont débordés par un surcroît de travail. Des pré-retraites sont proposées pour libérer des postes.

De leur côté les syndicats réagissent. On tente de sauver des emplois, de maintenir le statu quo, d'éviter des changements qui font craindre le pire. Les arguments d'intérêt public sont invoqués: il faut préserver l'accès aux soins de santé, éviter la mise en place d'un système pour les pauvres et un autre plus efficace pour les riches. Les revendications sur la place publique ont été nombreuses, virulentes, non dépourvues d'intérêt. Il s'agit de protéger des chasses gardées, de maintenir des acquis. Des interventions publiques, souvent apocalyptiques, contribuent à semer l'inquiétude dans la population, surtout auprès des clientèles les plus vulnérables.

Les malades et leurs proches

Ils doivent changer leurs attentes et leurs habitudes. Les séjours à l'hôpital sont écourtés. Les malades sont retournés chez-eux quelques heures après avoir été opérés ou dès que leur traitement est reçu, quand ils ne doivent pas l'administrer eux-mêmes à domicile.

Désormais, les personnes malades doivent se tourner vers leurs proches, transformés en soignants, pour recevoir les soins consécutifs à une intervention et pour le temps de leur convalescence. Pendant que certains sont enchantés de ces changements et disent récupérer beaucoup plus rapidement ainsi, d'autres réactions sont plus vives. Des situations pathétiques sont rapportées par les médias: malades mal soignés, refusés par l'hôpital lors d'une demande de réadmission, personnes incapables d'administrer les consignes reçues après une opération. Ces cas frappent l'imagination et augmentent l'insécurité.

Les femmes voient leurs tâches s'alourdir. Conjointes, mères, filles, soeurs, belles-filles, amies sont appelées à la rescousse pour prendre soin des malades retournés dans leur milieu. Elles doivent soigner, encourager, accompagner les malades, poser des actes médicaux spécialisés et même, à l'occasion, apprendre à opérer des appareils de traitement complexes.

 

Des définitions

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Le Conseil du statut de la femme a publié, en février 1996, Virage ambulatoire: notes exploratoires dans lequel il définit ainsi le virage ambulatoire:

C'est une manière d'offrir des soins en santé, en maintenant la personne dans sa communauté, dans son milieu de vie. L'hospitalisation sera soit remplacée par diverses options, soit réduite. On trouvera deux catégories de services ambulatoires: des services médicaux et des services chirurgicaux.

Les services médicaux ambulatoires

Le centre hospitalier est tenu d'offrir une gamme de services qui comprennent:

Une partie de la clientèle des soins médicaux ambulatoires aura besoin de services de maintien à domicile.

Le virage ambulatoire

«Un virage, c'est un coup de barre que l'on donne pour modifier une trajectoire. Puis, ambulatoire: il s'agit d'un terme technique, employé dans le milieu médical. Un traitement ambulatoire, c'est une intervention qui laisse au malade la possibilité de se déplacer, de déambuler, bref de poursuivre ses activités normales... Le virage ambulatoire, c'est donc un changement dans les façons de traiter les malades, changement qui a pour but de réduire l'hospitalisation au profit d'autres interventions: chirurgies d'un jour, soins en externe, soins à domicile, etc.»

RND, Oui? Non? Pas le choix, Hervé Anctil, no 6, juin 1996.

Les services chirurgicaux ambulatoires

Ils comprennent les trois phases du traitement chirurgical:

Autre séquence de cette phase: le soutien à domicile et le rappel téléphonique 24 heures après la chirurgie.

Les lieux où sont dispensés les services ambulatoires

Actuellement, ils sont dispensés au centre hospitalier et au CLSC quand le soutien à domicile ne peut être assuré par le milieu naturel de la personne malade. Il n'est pas facile de distinguer entre les clientèles des services d'un jour de celles des cliniques externes. Généralement les services dispensés aux premières sont plus complexes, plus longs, se pratiquent en bloc opératoire et nécessitent une anesthésie générale ou régionale, et de ce fait, une surveillance accrue.

Les responsabilités de l'hôpital

L'hôpital assure le suivi médical et doit admettre la personne en cas de besoin. Il a la responsabilité de s'assurer des ressources disponibles avant de transférer une personne dans un programme de CLSC.

Le transfert du centre hospitalier au programme du CLSC se fera en autant que l'état clinique de la personne est stable, c'est-à-dire si elle ne demande ni une surveillance clinique professionnelle sur place, ni une évaluation quotidienne. Le transfert requiert la stabilité psychosociale de la personne, la capacité pour elle et ses proches d'apprendre et de comprendre les directives à suivre. De plus, le transfert doit se faire avec le consentement éclairé de la personne.

Les responsabilités du CLSC

Dans les cas où le soutien à domicile ne peut être assuré par la personne qui accompagne le malade, l'administration des médicaments et les soins infirmiers peuvent être dispensés par le CLSC. Il ne s'agit pas du programme de maintien à domicile tel qu'il est en vigueur dans les CLSC, mais de soins infirmiers à dispenser aux malades.

Le CLSC doit offrir les services requis dans la poursuite des programmes de soins avec le centre hospitalier à l'intérieur de ses installations ou au domicile de la personne malade, sur une base de 7 jours par semaine et dans les 24 heures qui suivent la référence. Le CLSC a la responsabilité de poursuivre le traitement amorcé et de faire le suivi auprès du médecin traitant. L'infirmière ou le médecin traitant du CLSC doit pouvoir rejoindre facilement le médecin traitant pour ajuster les soins à l'évolution des besoins de la personne malade.

Des services complémentaires

Mis en place en 1996 par l'Ordre des infirmières du Québec, les services Info-santé- CLSC fournissent des conseils en matière de soins à la maison. Le service est disponible 24 heures par jour, 7 jours par semaine, dans toutes les régions du Québec.

Au besoin, l'infirmière peut référer à une autre ressource: pharmacien, médecin, infirmière à domicile, organisme communautaire. C'est une solution de rechange qui permet d'obtenir rapidement un conseil et d'éviter souvent une visite aux services des urgences, à la clinique de l'hôpital, au cabinet privé du médecin ou au médecin du CLSC.

Info-Santé - CLSC

peut répondre à vos inquiétudes par rapport à un problème de santé et vous conseiller. Téléphone: vous adresser au CLSC le plus près de chez vous.

La vision gouvernementale

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Le gouvernement, instigateur de la réforme, rappelle que l'immobilisme n'est pas sans danger. On ne peut plus maintenir un système de santé qui se révèle de plus en plus lourd, qui s'est développé d'une manière anarchique, quelquefois au gré des promesses électorales et qui doit tenir compte du vieillissement de la population qui amènera une demande croissante de services. Tel qu'il est, le système ne pourra y répondre à des coûts qu'il est possible d'envisager. Ainsi, les coût du système de santé et la crise dans les finances publiques sont des facteurs importants qui motivent les changements actuels.

L'utilisation des équipements

Les lits d'hôpital ont servi pour la convalescence des malades, l'attente d'une chirurgie, l'hébergement des personnes âgées. Ce n'est pas là leur fonction première qui devrait être consacrée à offrir des traitements réclamant une technologie sophistiquée, une expertise spécifique. À cause de l'engorgement que cela provoque et des coûts énormes qui en découlent, il faut revoir nos façons de faire. On s'attend maintenant à ce que le système soit performant, qu'il fasse plus avec les investissements consentis.

Les changements technologiques

Les connaissances et la manière de traiter la maladie ont grandement progressé. Par exemple, une opération à la vésicule biliaire demandait, il y a une dizaine d'années, une incision, une hospitalisation de quelques jours et une longue convalescence. Aujourd'hui, grâce à la laparoscopie et aux méthodes grandement améliorées d'anesthésie, les malades ne subissent pas de coupure, ils peuvent marcher après l'opération et retourner chez-eux avec des effets secondaires grandement réduits. De nombreux actes médicaux ont ainsi évolué. Aussi, le gouvernement dit qu'il est possible de dispenser de bons services, d'une manière différente, à coût moindre.

Les coûts

Actuellement, le Québec consacre le dixième de ses dépenses au domaine de la santé. 30% de nos impôts sont investis dans le système de soins. C'est plus que tous les pays occidentaux, sauf les États-Unis. Pourtant notre bilan de santé est inférieur à celui des populations de ces pays. En 1996, le déficit des hôpitaux du Québec atteignait 71 millions pour un budget total de 6 milliards de dollars (1). L'opération virage ambulatoire est faite dans un contexte de réduction de dépenses publiques. La pression de la crise des finances publiques a amené tous les gouvernements à réagir. Le fédéral a coupé ses transferts vers les provinces, les gouvernements des provinces coupent dans les budgets des établissements qui, eux, coupent dans les services et le personnel..

Statistiques

Re: Bulletin de santé, Gouvernement du Québec, 1997.

 

Un bilan : des changements qui s'imposent

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Des expériences antérieures

La philosophie du virage ambulatoire n'est pas complètement nouvelle. Ainsi, dès 1987, l'hôpital Maisonneuve-Rosemont et celui de Verdun organisaient et coordonnaient des services de santé dans le milieu de vie des malades. On appelait cela «l'hôpital à domicile». Et, dès 1992-1993, des chirurgies d'un jour ou des soins de jour étaient dispensés. À travers le Québec, pour l'année 1992-

1993, 259 537 personnes y ont eu recours (2). D'autres hôpitaux ont effectué ce même virage au cours des 20 dernières années.

Tout le monde s'entend sur le fait qu'une réforme est nécessaire. Chaque groupe impliqué: administrateurs des hôpitaux, médecins, infirmières, malades souhaitent que ça se fasse mais sans toucher à leurs prérogatives respectives.

Des commentaires du Conseil du statut de la femme

Ce que le Conseil du statut de la femme constate, c'est que, déjà, la pratique commençait à s'installer et que des consensus se dégageaient des nombreuses consultations opérées en matière de santé au cours des 20 dernières années: nécessité de confier plus de responsabilités aux communautés locales, de privilégier les services préventifs plutôt que curatifs, d'assurer des services à domicile afin de maintenir la personne dans son milieu de vie et l'utilité de rationaliser les lits d'hôpitaux.

Ce qui choque grandement dans la réforme actuelle, c'est qu'elle s'opère sans qu'on n'en comprenne et qu'on soit à même d'en saisir la portée globale. Pour Le Conseil du statut de la femme, on est loin du simple exercice comptable. Le gouvernement procède à une réorientation de l'idéologie du recouvrement de la santé beaucoup plus qu'un simple changement dans le mode de gestion des ressources.

Et puis, le gouvernement agit comme si tous ces changements avaient une incidence neutre sur les sexes. Pourtant, les conséquences qui en découlent sont beaucoup plus importantes pour les femmes que pour les hommes et, à long terme, ils entraîneront des modifications de leurs rôles sociaux respectifs.

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Recherche

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Les incidences du virage ambulatoire et des mesures d'économie sociale sur les femmes du Québec

La recherche, financée par Condition féminine Canada et effectuée en collaboration avec l'AFEAS, dans cinq régions du Québec, était sous la responsabilité de cinq chercheuses, du milieu universitaire. Ce sont:


Objectif

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Cette recherche visait à documenter les incidences sur les femmes du virage ambulatoire mis en place sans une évaluation sérieuse de ses effets. Pourtant, il touche directement les femmes. Ce sont à elles que reviennent, en grande partie, les responsabilités envers les personnes malades que l'on retourne dans leur milieu de vie. Par la recherche, on souhaitait faire ressortir les conséquences de ces nouvelles responsabilités, leur impact sur la charge de travail des femmes, sur leur famille, leur santé, leur accès au marché du travail et leur sécurité financière.

En plus de toucher les femmes dans leur rôle de dispensatrices de soins et comme malades elles-mêmes, le virage ambulatoire a affecté professionnellement un grand nombre de travailleuses dans le réseau de la santé et des services sociaux. La recherche visait également à mesurer les effets que ces bouleversements ont générés. Les données recueillies permettent de dresser un tableau des changements structurels dans les régions ciblées. Elles dressent un constat des effets du virage ambulatoire sur les soins, sur les conditions d'exercice du travail, sur les qualifications ainsi que sur les solidarités entre les travailleuses. Elles identifient des mesures de soutien, d'adaptation et de pression qui ont pu être utilisées. Une dernière partie porte sur le développement en cours des mesures d'économie sociale.


Méthodologie

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L'AFEAS avait la responsabilité de recruter des participantes pour former cinq groupes témoins, un par région ciblée. Ils ont réuni environ une trentaine de personnes qui répondaient à des critères déterminés au préalable. Ils ont permis la cueillette des données auprès des femmes ayant pris en charge le soin d'un proche, les dispensatrices de soins, ainsi que des femmes malades ayant bénéficié de tels soins.

Les groupes témoins ont réuni

Nous remercions d'ailleurs grandement ces femmes pour leur précieuse collaboration.

Trente-cinq entrevues individuelles ont été menées auprès de travailleuses de la santé. Ces entrevues de même que les groupes témoins, ont été enregistrés, transcrits, codifiés et synthétisés par thème. Dans chaque cas, la confidentialité des témoignages était assurée. Une synthèse des résultats a été fournie par région et un rapport inter-régional a été produit au terme de la démarche, en juin 1997.

Ces rapports sont remis à Condition féminine Canada qui décidera de leur diffusion. Les données sont actuellement conservées au siège social de l'AFEAS et par des chercheuses impliquées.

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Les résultats de la recherche

Virage, attention à l'impact présente un résumé des résultats de la recherche. Ils ont été choisis en fonction de leur pertinence pour la démarche actuelle des membres de l'AFEAS.

Les résultats retenus sont:

Ces résultats sont présentés par régions et regroupés sous trois thèmes:

Les événements entourant la sortie de l'hôpital et la décision de prise en charge
Dans cette partie, nous verrons les critères utilisés pour décider de la sortie de l'hôpital ainsi que la décision de prise en charge.

Les services offerts
L'aide et le support attendus sont abordés. En quoi les services reçus ont-ils consisté? Cela a-t-il aidé? Des manques et des difficultés ont-ils été constatés? Lesquels?

Les impacts
Quels impacts la prise en charge provoque-t-elle? Ils sont détaillés par rapport à la vie personnelle et sociale, à la vie familiale et/ou vis-à-vis le couple, sur le travail salarié, les études, le militantisme, le bénévolat et les loisirs, sur la santé physique et mentale, en regard de la nature des soins requis et vis-à-vis les coûts engendrés.


Saguenay

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1. Les critères pour la sortie de l'hôpital et la décision de prise en charge

Les critères pour la sortie de l'hôpital

Les répondantes présentaient des troubles majeurs. Pour certaines personnes, l'opération était prévue et elles avaient pu planifier son organisation. Pour d'autres, il s'est agi d'urgences ce qui complique l'hospitalisation et la sortie de l'hôpital. Ex: personne sans logement suite aux inondations, personne avec de jeunes enfants. En général, les opérations se sont bien passées et les malades sont satisfaites des soins reçus. Des plaintes sont formulées sur le temps d'attente parfois très long entre l'arrivée à l'hôpital et l'opération (ex.: 5 heures), à jeun, sans avoir été prévenue de ce fait, sur le manque d'intimité dû au nombre de personnes dans les chambres, sur les difficultés éprouvées pour se mouvoir et les complications que cela apporte.

Les critères pour décider de la sortie de l'hôpital dépendent de l'évaluation de la condition physique et de la gravité de l'opération. Un certain nombre de jours d'hospitalisation semble prévu pour chaque type d'opération. Cette évaluation ne s'est pas passée de la même façon pour toutes les personnes.

Dans les cas de chirurgie d'un jour, les personnes sont sorties tel que prévu. Elles avaient été prévenues que, si leur condition physique ne leur permettait pas, elles resteraient à l'hôpital. Dans les cas d'hospitalisation prolongée, l'évaluation de la condition physique ne s'est pas faite de la même façon pour toutes: certaines sont sorties plus tôt que prévu avec les inconvénients que cela entraîne. Des malades ont été prévenues de leur sortie par leur médecin traitant, d'autres par une infirmière en chef. Les critères ne semblent pas constants: les places disponibles sur le département et le nombre de jours normalement alloué pour le type d'opération influencent la décision.

La décision concernant la prise en charge

Nous avons peu de données sur la façon dont s'est prise la décision de prise en charge. Aucune des personnes n'a été impliquée dans une planification avec le personnel médical à ce sujet. Ce sont les conjointes ou conjoints, les enfants, la belle-famille qui sont mis à contribution pour organiser le retour à la maison. Dans les cas où le séjour est écourté, des malades se sont retrouvées seules à la sortie de l'hôpital. Une a demandé à retarder sa sortie, l'aide qu'elle avait prévue n'arrivait que deux jours plus tard.

2. Les services offerts

L'aide reçue

L'aide de la famille et de l'entourage est celle vers laquelle on se tourne d'abord. Le lien mère-fille est largement présent quand vient le temps de s'entraider dans la maladie. Pour 6 bénéficiaires, 5 ont eu recours à leurs filles, 2 ont aussi eu recours à leurs conjoints, à une belle-soeur, 2 à une amie et une à un fils. Toutes les personnes ont eu recours à l'aide d'au moins deux et parfois trois personnes de leur entourage. Une des conséquences du virage ambulatoire sera l'alourdissement du travail des femmes.

Trois (3) personnes sur six (6) ont reçu de l'aide du CLSC avant et après l'opération. Les autres n'ont pas utilisé ce service parce qu'on ne leur a pas offert ou par choix personnel. On n'ose pas demander cette aide. Deux personnes ont eu un suivi régulier effectué par l'hôpital et par leur médecin, une fois par semaine. Une a eu recours à un organisme communautaire.

Les femmes bénéficiaires de soins semblent davantage se tourner vers leur entourage immédiat plutôt que vers le CLSC surtout si on ne leur offre pas. Les femmes ont peur de déranger et n'insistent pas quand il est temps de demander de l'aide.

De quelle aide a-t-on besoin?

L'aide est appréciée pour les soins médicaux, les soins d'hygiène, la nourriture, l'entretien ménager. On apprécie se sentir entourée, être chez soi, dans ses effets personnels. Malgré l'aide et l'appui des proches, il y a une certaine insécurité.

Les manques et les difficultés

Les principales difficultés proviennent du fait que les familles ne peuvent pas toujours aider et que l'environnement n'est pas toujours propice au repos nécessaire à une convalescence. Plusieurs se plaignent du manque d'informations sur les questions postopératoires: comment administrer les soins, les prescriptions de médicaments, le régime alimentaire. Ce sont les femmes malades qui hésitent le plus à demander de l'aide, elles ont peur de déranger. L'organisation des soins à domicile n'est pas évidente, les équipements n'étaient pas toujours adéquats.

3. Les impacts

Sur la vie personnelle et sociale

Les étapes pour se préparer à l'opération compliquent la vie: ex.: aller au CLSC pour le rasage, faire le lavement soi-même à la maison, se rendre à l'hôpital pour l'opération et à la pharmacie pour l'achat des médicaments. Avec toutes ces étapes, la préparation à l'opération n'est pas vraiment sereine. Après l'opération, les impacts d'un retour précoce à la maison sont nombreux: on parle de la nervosité que les malades développent, de l'insécurité qui est vécue.

Les témoignages démontrent à quel point les femmes n'ont pas été éduquées pour être servies mais pour donner; elles ont de la difficulté à demander et à recevoir de l'aide. Elles craignent les conflits que ces situations peuvent engendrer et le fait de déranger leur entourage. Pour les aidantes, le manque d'information et l'augmentation des responsabilités face au malade alourdissent leur tâche, apporte des questionnements face à leurs compétences pour administrer des soins plus lourds.

Sur la vie familiale et la vie de couple

Les sources de tensions sont nombreuses et inévitables dans le cas d'une convalescence à la maison. L'aide fournie par la famille n'est pas toujours disponible, et les aidantes ne sont pas forcément à l'aise avec la maladie. Les malades manquent d'information alors qu'on leur demande de se responsabiliser face à leur maladie. Certaines situations sont gênantes, embarrassantes. On n'aime pas être vue en situation de faiblesse, devoir des services au mari, à l'entourage. Les tensions vécues s'ajoutent à l'insécurité et au stress des malades.

Sur le travail salarié, les études, le militantisme, le bénévolat et les loisirs

L'ensemble des femmes interrogées n'avaient pas de travail salarié. Une d'entre elles mentionne un alourdissement de sa tâche, une autre, seule avec ses enfants, sentait ses études menacées n'ayant pas reçu beaucoup d'aide. Les femmes interrogées, bénévoles pour la plupart ont souligné l'importance de conserver des activités pour se changer les idées, se sentir réconfortées et utiles. Leur implication dans l'AFEAS et ce qu'elles en retirent revêt pour elles beaucoup d'importance.

Sur la santé physique et mentale

Pour les malades, les impacts les plus importants sur la santé physique sont les complications, l'insécurité, le stress et la peur vécus une fois revenues à la maison. On craint les complications et leurs conséquences. Certaines malades ont dû retourner à l'hôpital à cause de faiblesse, d'infections et d'autres troubles encore plus graves. À la maison, le personnel médical n'est pas là pour intervenir immédiatement, avec expérience, comme à l'hôpital. Les malades dépendent des personnes qui les aident et qui, souvent, ont très peu de connaissances médicales.

Devoir se faire servir en préoccupe plusieurs. Certaines personnes ont pris des calmants, des antidépresseurs. On s'interroge sur l'avenir: qui prendra soin de moi, de mes enfants? Qu'arrivera-t-il la prochaine fois?

Sur la nature des soins

L'aidante et la malade sont démunies devant les soins à apporter et la façon de le faire. Des soins très différents sont requis en regard de la nourriture, de l'hygiène, de l'entretien de la maison et des soins médicaux proprement dits: régimes alimentaires spéciaux, bains de siège, bains dans des équipements non appropriés, administration des médicaments, s'occuper des pansements, des plaies. Peu de personnes ont reçu de l'aide du CLSC. Les aidantes ont peur de faire des erreurs, elles se sentent incompétentes. Les malades vivent dans l'insécurité. Des relations intimes, complexes, pas toujours évidentes se créent entre aidante et malade. Par peur de trop demander, on se prive parfois d'une aide nécessaire.

Les coûts

L'achat des médicaments pose des problèmes, selon les revenus et les assurances dont on dispose. (Les données ont été recueillies avant l'entrée en vigueur de l'assurance-médicament). Ce qui questionne surtout, c'est l'éventualité d'une maladie plus grave et le recours à des maisons de convalescence privées ou à d'autres services infirmiers privés. On se plaint de la lenteur des médecins à régler les papiers nécessaires pour recevoir une rente d'invalidité.


Outaouais

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1. Les critères pour la sortie de l'hôpital et la décision de prise en charge

Les critères pour la sortie de l'hôpital

Les méthodes d'évaluation pour justifier la sortie de l'hôpital semblent inexistantes ou, du moins, elles sont inconnues des familles. Elles semblent relever du médecin et la décision lui appartient. Elles reposent sur des critères comme le besoin de lits, le retrait du soluté... La décision peut être prise sans préavis, même si la famille n'est pas prête à accueillir la personne malade. Elle peut causer des frictions entre le médecin et la famille si cette dernière conteste la sortie, ne veut pas prendre la malade en charge ou se sent incompétente pour dispenser les soins requis. Une patiente se dit soulagée de quitter le contexte hospitalier avec son bruit et la détresse des autres malades.

La décision de prise en charge

Elle ne va pas de soi: les soignantes éprouvent de la culpabilité en regard de leurs sentiments vis-à-vis leur nouveau rôle, on craint la lourdeur des responsabilités, on éprouve des appréhensions pour la relation entre soignante/malade. L'attitude du soigné, qui peut refuser d'être hébergé ailleurs que dans sa famille, est également un facteur important dans la décision de la prise en charge.

Les familles manquent de préparation, elles sont obligées de chercher elles-mêmes de l'aide au CLSC qui fournira les services quelquefois au terme d'une longue démarche. Dans un cas, une erreur administrative a retardé la dispension des services: les familles déplorent l'inefficacité de la passerelle entre l'hôpital et le CLSC. Et, ce sont les femmes qui prennent en charge les malades.

2. Les services offerts

Les familles déplorent le manque de support de l'hôpital: elles ne sont pas consultées pour la prise en charge et aucune vérification de la capacité à recevoir et prendre soin du malade n'est faite. Elles sont même forcées d'avoir recours à des comportements agressifs (parler fort, se fâcher) envers le personnel pour se faire entendre. Certains ont développé des stratégies pour obtenir plus d'informations du médecin: ils visitent le malade au moment où le médecin fait sa tournée.

La faiblesse du lien entre l'hôpital et le CLSC est déplorée. Elle nuit à l'obtention de services requis immédiatement. Elle oblige à des démarches exigeantes de sollicitation de services (formulaires, attente...). La formule achat de services n'est pas toujours appréciée des membres de la famille. En fait, les familles qui peuvent compter sur l'appui de leurs membres pour s'organiser ne réclament pas d'aide.

On souligne cependant la patience des infirmières, la piètre disponibilité des médecins en CLSC, l'accès facile aux services des bénévoles du CLSC. On parle de l'heureux privilège d'avoir des assurances privées qui permettent le recours à plus de services, ou un peu de revenus pour permettre l'accès aux centres de jour quand ils existent. Certains se plaignent du nombre d'intervenantes ou intervenants qui visitent la personne. Quelques-unes sont déçues face aux services de maintien à domicile. Ce ne sont pas toujours les mêmes travailleuses ou travailleurs qui viennent, ça devient fastidieux de répéter l'histoire de cas et, pour les malades, cela crée de la confusion et de l'insécurité.

3. Les impacts

Sur la vie personnelle et sociale

L'horaire quotidien de l'aidante sera bouleversé: heures du lever, du coucher. Dans certains cas, il faudra faire de la surveillance de nuit. Les relations soignante/malade sont difficiles. Dans certains cas, les malades sont exigeants et s'attendent à une disponibilité en tout temps de la part de la personne soignante. Il y aura augmentation de la tension. Les responsabilités de la prise en charge sont lourdes. Les soignantes doivent faire preuve de patience. La relation de parenté crée parfois de grandes attentes. Les soignantes se sentent isolées dans ce rôle, souvent frustrées parce que les autres membres de la famille ne participent pas ou peu à la prise en charge, déçues de ne pas toujours voir ses efforts reconnus par le malade et de ne pas obtenir l'aide souhaitée et coupables d'avoir de tels ressentiments.

Sur la vie familiale et la vie de couple

Les soins à dispenser peuvent être partagés par les membres de la famille qui ne vivent pas avec la personne malade et leurs visites occasionnent un fardeau supplémentaire à l'aidante. Celles qui ont de jeunes enfants se préoccuperont des impacts de la prise en charge sur eux. Les familles voient leurs activités réduites, modifiées pour pouvoir s'occuper de la personne malade. Une augmentation de la tension entre les conjoints pourra se manifester suite aux exigences de la prise en charge.

Sur le travail

Une soignante sur le marché du travail devra changer d'emploi à cause de la prise en charge, perdant des privilèges acquis. Son salaire pourra subir une baisse et ses intérêts personnels seront refoulés. Pour certaines, il pourra devenir nécessaire de prendre un congé pour effectuer la prise en charge.

Sur la santé

Les soignantes ressentent une fatigue constante, un épuisement et souffrent d'insomnie. Elles n'ont pas toujours les capacités physiques pour certains soins comme lever la patient du lit. Certaines se sentent prises jour et nuit, ne sont plus libres et sont incapables de reprendre le dessus. Elles se sentent coupables, hyper responsables, irritables, continuellement stressées, peu reconnues et non appréciées.

La nature des soins

La nature des soins à dispenser (installation d'un cathéter, d'une sonde, d'un papillon...) entraîne beaucoup d'insécurité. Certains actes médicaux exigent des connaissances et une formation que les soignantes n'ont pas. Elles ressentent parfois de la peur devant des responsabilités comme administrer de puissants médicaments, tenir à jour les données relatives à leur prise. Elles se sentent alors incompétentes et laissées à elles-mêmes. De plus, les différentes consignes données par les intervenants médicaux quant aux soins à donner au malade sont susceptibles de semer de la confusion chez certaines d'entre elles. Sans compter les encouragements que les soignantes doivent prodiguer.

Les coûts

Les aidantes doivent prendre charge d'autres aspects de la vie du malade: s'occuper de ses finances, des diverses démarches pour trouver des services. Elles assumeront des coûts pour se procurer certains services si elles peuvent se le permettre. Dans les cas où les compagnies d'assurances remboursent, il faudra malgré tout avancer l'argent. L'attachement à la personne malade fera en sorte qu'on dépensera pour lui procurer un peu de douceurs et améliorer sa qualité de vie, lui fournir les services requis et aussi, recevoir les personnes qui viennent la visiter..


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1. Les critères pour la sortie de l'hôpital et la décision de prise en charge

Les critères pour la sortie de l'hôpital

Presque toutes les répondantes rencontrées font part que, dans leur cas, on ne leur a pas communiqué de manière claire les critères qui ont permis la sortie de l'hôpital. Lorsque ceux-ci étaient invoqués, il s'agissait de critères liés à l'état physique des patients. Le principal critère, voire le seul critère invoqué dans les situations décrites, semble être la capacité de la patiente ou du patient à se lever et à marcher. Quand il s'agit d'accouchement, on s'assure qu'il n'y a pas d'hémorragie ni d'infection.

Malgré cette évaluation physique, on rapporte que la considération de libérer une chambre peut être présente, la répondante qui fait cette affirmation a dû être ré-hospitalisée la même journée. Plusieurs répondantes estiment que l'évaluation des conditions de retour à domicile étaient déficientes dans leur cas.

La décision de la prise en charge

Pour toutes les situations, à aucun moment, les conditions de retour à domicile n'ont été évaluées. Les répondantes ont souligné que cette évaluation était plutôt déficiente. Une d'entre elles souligne qu'on ne lui a pas offert d'aide, qu'il faut demander pour en recevoir. Une autre relate le cas de sa mère leucémique qui s'est brisé des côtes dans une chute et s'est cassé un bras suite à un étourdissement. Faisant des chutes de pression, elle a été hospitalisée. Au bout de trois jours, on veut la retourner à domicile où elle vit seule, incapable de se faire à manger et de s'habiller. Le médecin trouve que c'est du caprice quand on lui demande de trouver une maison de convalescence.

2. Les services offerts

En regard de la qualité des soins lors de l'hospitalisation, les répondantes affirment qu'elle a diminué magistralement. On déplore le roulement du personnel et que celui-ci ne répond pas à tous les appels du malade. Il est difficile d'obtenir des informations sur l'état de sa santé ou celle du conjoint, sur les examens, sur la sortie prochaine.

Certaines répondantes affirment que l'hôpital a offert un support adéquat au moment de quitter et qu'un suivi a été assuré: téléphone au lendemain de la sortie, médicaments offerts, références claires en cas de complications. On accorde de l'importance aux différents types de support offerts. Pour d'autres cependant, ce support a été déficient. Une mère a été ré-hospitalisée sans son bébé nouveau-né faute de place en pouponnière. Une répondante s'est vue offrir une prescription mais non des médicaments, une autre n'a pu obtenir les informations sur la durée à prévoir pour son congé de travail et une autre sur les soins à effectuer.

L'ensemble des répondantes soulignent une carence majeure au niveau des CLSC: obligation de se rendre au CLSC pour les pansements, non-prise en compte par le CLSC de l'évaluation faite par l'hôpital, attente exagérée pour les soins médicaux, absence de suivi postnatal. Toutes les répondantes s'entendent pour admettre qu'on en demande davantage à la famille en terme de soins infirmiers et de soins personnels, de support psychologique envers le malade, de déplacements requis, d'aide au personnel pendant le séjour à l'hôpital, d'aide pour les soins de réadaptation. On déclare éprouver de l'insécurité devant le manque d'information, le temps requis pour dispenser les soins.

3. Les impacts

Sur la vie personnelle et familiale

La vie quotidienne change, celle de l'aidante mais aussi celle de toute sa famille. En plus de la prise en charge, il faut accompagner la personne malade dans ses nombreuses visites chez le médecin, à l'hôpital pour des examens, pour rencontrer divers spécialistes. Il faut renoncer à ses loisirs. On constate la difficulté à organiser les soins dans la famille. L'organisation quotidienne est complexe: aux soins à la personne, aux visites médicales pour les nombreux examens s'ajoutent les tâches habituelles.

Sur le travail

On parle d'abord de l'impact sur le travail salarié difficile à concilier avec les soins. Pour arriver à prendre charge de la personne malade, on doit utiliser ses vacances, prendre un congé sans solde quand on peut se le permettre. Si c'est impossible, on refusera la prise en charge. On demandera à la personne malade de rester seule.

Sur la santé

La santé morale et physique de l'aidante est affectée puisque l'épuisement, la lourdeur des soins et l'attention demandée, dans plusieurs des cas, dépassent trop souvent les capacités d'une seule personne.

Sur la nature des soins

Dès l'hospitalisation, l'aide de la famille est requise. Par exemple, pour aider l'infirmière à tourner le malade dans son lit, à le lever. En sortant de l'hôpital, l'aidante devra prendre en charge les soins liés à la réadaptation: montrer les exercices au malade, les faire avec lui, évaluer son état de santé post-opératoire, assurer des soins infirmiers comme changer les pansements. Il faut prendre en charge aussi bien les soins personnels, comme lui donner son bain, que le support psychologique, comme lui remonter le moral.

Puisque l'information et l'enseignement ne sont pas toujours fournis de manière adéquate, on remarque que cela génère chez quelques informatrices rencontrées de l'inquiétude, de la nervosité.

On se sent mal informées alors que la personne malade a besoin de réponses à ses questions et qu'on ne peut les fournir et la rassurer. Compte tenu de la demande de soins faite au moment de la sortie de l'hôpital et des moyens mis à sa disposition par les services de santé, une autre constate: «On n'a pas le choix, ça devient normal de le faire».

Il faut consacrer beaucoup de temps pour dispenser les soins, changer les pansements, donner le bain... L'assistance et l'accompagnement du personnel professionnel au moment des soins, permet de développer de l'assurance. C'est progressivement, avec l'infirmière, qu'on peut apprendre graduellement à changer les pansements, par exemple. À le faire avec un sentiment de sécurité.

Les coûts

Les coûts entraînés par la prise en charge engendrent des problèmes. Une répondante affirme que c'est cet aspect de la prise en charge qui lui a causé des cauchemars: trouver l'argent pour briser le bail de son père malade, pour le placer dans un centre d'accueil d'accueil privé alors qu'elle-même n'a pas d'argent, ni de travail.

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1. Les critères pour la sortie de l'hôpital et la décision de prise en charge

Les critères pour la sortie de l'hôpital

Il existe des normes quant à la durée du séjour à l'hôpital. Elles sont aujourd'hui appliquées plus strictement réduisant le temps d'hospitalisation. Les critères varient selon les maladies. Si le patient récupère bien, il doit quitter l'hôpital, les médecins ont des ordres en ce sens. Certaines complications comme la jaunisse d'un bébé, des variations de pression et une plaie à la jambe pour une personne opérée avec cinq pontages coronariens, n'empêchent pas le retour à la maison, non plus que l'inquiétude des familles.

La décision de prise en charge

Le CLSC et l'hôpital se fient sur la famille pour donner les soins, problème dont on dit qu'il existait déjà avant le virage ambulatoire. En raison du personnel réduit, la famille est même mise à contribution à l'hôpital (courte et longue durée) pour nourrir ou laver les malades. Dans les cas de prise en charge, il faut compter avec les volontés de la personne malade ce qui n'est pas toujours facile à concilier avec les contraintes. Certaines personnes, malgré leur état, veulent retourner chez elles à tout prix, d'autres ne veulent devenir un fardeau pour personne.

2. Les services offerts

La nouveauté des changements consécutifs au virage ambulatoire complique la l'organisation des soins: les infirmières sont débordées et n'ont pas le temps de donner des soins de qualité, l'évaluation à l'urgence est plus longue, il n'y a pas de place, ni de rideaux pour protéger l'intimité des gens, il n'y a pas de médecins spécialistes le soir.

Les services offerts par le CLSC dépendent de deux critères: l'existence et la disponibilité de la famille et les revenus de la personne malade. Le degré de perte d'autonomie a aussi de l'importance mais la perte d'autonomie doit être grande pour donner accès aux services si la personne malade a de l'argent et de la famille.

Les familles doivent composer avec les coûts des soins, ceux liés aux aménagements à effectuer pour la prise en charge à la maison. Les membres de la famille seront impliqués à des degrés divers dans la prise de décision et dans les démarches pour trouver un lieu d'hébergement.

De plus, on ne court pas après les familles pour leur offrir des services. Les familles doivent demander, téléphoner. L'hôpital doit prévenir le CLSC à l'effet que la personne malade aura besoin de soins et les demandes de la famille doivent être présentées après la sortie de l'hôpital. Une répondante qui demandait des conseils après quelques jours de prise en charge s'est fait répondre qu'elle aurait dû téléphoner après la sortie de l'hôpital.

Le climat dans les hôpitaux laisse à désirer: on sent la grogne et le mécontentement; le personnel est souvent débordé, donne de moins bons services et accorde moins d'attention, il y a des négligences, on manque de chambres parfois.

3. Les impacts

Sur la vie quotidienne

La responsabilité d'une personne malade ou âgée exige du temps, quelquefois c'est du plein temps: 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. Il faut parfois parcourir de longues distances pour visiter une personne hospitalisée. Il faut ajuster ses horaires souvent pendant une longue période de temps. La situation est encore plus compliquée quand il s'agit de soins dispensés dans les grands centres, par exemple une mère qui accompagne son enfant nécessitant des hémodialyses. Il pourra y avoir perte de journées de travail.

Le partage de la prise en charge entre les membres de la famille est souvent inégal. Les tensions qui en découlent affectent les membres de la famille; des solidarités se développeront entre les membres qui se partagent la prise en charge. Ce ne sera pas toujours facile de vivre avec un parent âgé qui prend le contrôle de la maison. La surcharge de travail, les visites fréquentes au malade hospitalisé risquent de produire des influences néfastes sur la vie de couple.

Sur le travail salarié, les études, le militantisme, le bénévolat, les loisirs

Le gouvernement compte sur le dévouement bénévole des femmes. Des femmes resteront à la maison toute leur vie pour prendre soin d'une mère malade et se retrouveront sans argent. C'est aussi le plus souvent la mère qui accompagnera l'enfant malade, la personne âgée pour ses traitements et qui, pour le faire, si elle est sur le marché du travail, perdra des journées de travail. Si les deux conjoints travaillent, ce sera celui qui gagne le salaire le moins élevé qui sera appelé à sacrifier son emploi. Ce sont les femmes en général qui le feront et deviendront alors dépendantes du revenu du conjoint. Qu'arrivera-t-il si ce dernier perd son emploi? La situation génère alors beaucoup d'insécurité.

Sur la santé

Il y a de l'insécurité chez les personnes malades et âgées par rapport à l'alimentation après une opération, par rapport à la médication (risque d'intoxication, de non observance), aux effets secondaires qui présentent des risques pour la santé comme des plaies qui peuvent s'infecter. Des problèmes peuvent survenir après un accouchement et causer du stress parce que les femmes ne reçoivent pas assez d'enseignement à l'hôpital.

Chez les personnes aidantes, le stress s'accumule également. La lourdeur de la tâche engendre de l'épuisement; les gestes exigeants, comme déplacer une personne pour lui donner son bain, peuvent occasionner des blessures.

Sur le travail de soin

Il faut apprendre à se soigner et à soigner ses proches. Exemple : Ce n'est pas évident pour une personne âgée de 82 ans de retourner chez elle après une opération pour les cataractes et de devoir se mettre des gouttes dans les yeux, ou autre exemple : après un traitement sévère donné à un enfant, d'en assurer la surveillance continuelle et de prévenir le médecin traitant si l'enfant fait une réaction. D'autant plus que les explications données par l'hôpital sont souvent sommaires, pas assez détaillées, surtout pour les personnes âgées.

Certains soins exigent une formation, un apprentissage. Certains appareillages sont complexes, la machine pour l'hémodialyse peut bloquer... et certaines situations comme de l'hypertension augmentent la responsabilité de surveillance. Il est parfois complexe de faire des actes courants: faire manger une personne âgée, la transférer de la chaise roulante dans le bain. Devant certaines situations, par exemple un saignement de nez, on ne sait pas quoi faire.

Les coûts

Il en coûte 1 200$ par mois pour engager une personne jour et nuit à la maison, autrement on embauche au noir, surtout des femmes, que l'on exploite à petit salaire. Ou, il en coûte jusqu'à 200$ par jour pour aller en convalescence dans un hôtel. Autrement, c'est la famille qui s'en charge, à ses frais. Des frais doivent être assumés pour adapter la maison, l'aseptiser selon les soins requis. Et les services du CLSC seront plein prix si on a de l'argent. On a droit aux services gratuitement seulement si on est pauvre. Se pose un problème de justice: est-ce parce qu'on a économisé toute sa vie, qu'on a droit à moins de services ? Il y a un risque d'iniquité clairement ressenti. Même si ces impacts sont généralement connus des aidants au moment de la sortie, ils essaient d'en tenir compte dans leur décision, mais c'est difficile.


Bas Saint-Laurent

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1. Les critères pour la sortie de l'hôpital et la décision de prise en charge

Les critères pour la sortie de l'hôpital

Des critères administratifs sont considérés comme: une colostomie requiert quatorze jours d'hospitalisation. Dans le cas d'une des répondantes, l'hôpital cède sous la pression de la famille pour garder le malade plus longtemps mais ses membres endossent le rôle de préposé au bénéficiaire, faute de ressources dans l'établissement. La famille éprouve des difficultés à suivre l'évolution de la maladie. Après six semaines, on propose de placer le malade en centre d'accueil, la famille s'oppose à cette décision et demande qu'on le retourne chez-lui. Lors de la sortie de l'hôpital, elle reçoit de l'aide et de la formation du CLSC.

Faute de personnel, un nouveau-né subit un long délai avant d'être lavé et amené à sa mère pour allaitement. Cette dernière se voit donner son congé par son médecin qui lui confirme que tout va bien, à peine trente heures après son accouchement. On remarque, qu'en milieu hospitalier, l'aide de la famille est de plus en plus requise pour suppléer au manque de personnel et aux lacunes que cela entraîne.

La décision prise en charge

Elle se fait de manière implicite. C'est la personne la plus disponible qui doit assumer la prise en charge après que la plupart des membres de la famille aient fait défection, faute de disponibilité ou parce qu'ils ont le sentiment de ne pas avoir les capacités requises. Un malade demande de mourir à la maison, la collaboration de sa conjointe est alors incontournable et celle-ci se dit prête à assumer le choix de son mari. Un couple préfère ne pas demander de l'aide à la famille après une naissance pour ne pas être envahi par cette dernière et préfère se débrouiller seul.

2. Les services offerts

Aide et support reçus

Dans un cas grave, l'aidante a reçu le support du CLSC. Au début les visites de l'infirmière étaient quotidiennes, elles sont ensuite passées à cinq fois puis à une fois par semaine. Elle a aussi profité de l'aide à domicile allouée à raison de trois fois deux heures par semaine pour le ménage, le lavage et la cuisine.

Dans un autre cas, la famille a reçu l'aide du CLSC pour le changement des pansements, la prise des signes vitaux et, par la suite, en phase terminale, des transfusions d'albumine administrées jusqu'à deux fois par semaine. Ce cas a d'ailleurs été décrété prioritaire par le CLSC. Les deux mêmes infirmières ont été attitrées au cas. Elles étaient disponibles 24 heures par jours, 7 jours par semaine. Elles ont fourni un support moral et une qualité d'écoute exceptionnelle à l'aidante. Le CLSC a accepté de fournir un lit d'hôpital. De plus le médecin a fait de fréquentes visites au malade. Un groupe d'entraide a également apporté son appui à l'aidante. La famille a fait sa part; les enfants, demeurant à l'extérieur de la région, ont été présents la semaine précédant le décès et ont pris en charge le roulement de la maison, laissant sa liberté à leur mère pour qu'elle puisse se consacrer entièrement aux soins de son mari.

Dans le cas d'une naissance, une mère a déploré le peu de soutien reçu en regard de l'allaitement du bébé. Elle s'est tournée vers la Ligue La Lèche et Info-Santé pour recevoir des conseils. Elle a dû retourner à l'hôpital pour faire peser le bébé et recevoir des soins pour des douleurs et des blessures aux seins.

Manques et difficultés rencontrées

On constate qu'il faut se battre, multiplier les démarches pour recevoir des services. On éprouve de l'angoisse devant la difficulté de dispenser des soins compliqués et on déplore le manque de formation offert aux aidantes. On constate le manque d'arrimage entre le milieu hospitalier et les autres ressources du milieu, dont le CLSC. Dans le contexte d'un accouchement, l'infirmière du CLSC a effectué sa visite post-natale dix jours après l'accouchement, malgré le fait que ce cas était considéré comme une urgence.

3. Les impacts

Sur la vie quotidienne et les revenus

Trois des quatre aidantes qui ont témoigné ont dû interrompre toute activité sociale et de bénévolat. Dans un cas, une autre malade s'est sentie de trop dans la famille de son frère qui l'a prise en charge. Dans un autre cas, le temps consacré au malade par l'aidante plutôt qu'à sa famille a créé des tensions. Comme elle travaillait sur appel et qu'elle n'a pas été sollicitée durant cette période, elle n'a pas subi de perte de revenus. Sa soeur, qui a dû l'aider à prendre charge du malade pendant une période, a dû s'absenter de son travail pour pouvoir le faire.

Une aidante a vécu dans l'inquiétude permanente pendant trois ans. Elle mentionne l'importance d'exprimer ses émotions au fur et à mesure qu'elles surviennent afin de conserver une bonne santé mentale. Au cours de cette épreuve, en plus de soigner son mari, elle a dû agir comme aidante auprès de ses enfants. Elle note que la situation a entraîné une importante augmentation de ses tâches domestiques, à cause des visites fréquentes de la famille. Cependant, elle fait part du rapprochement entre eux que la situation a favorisé. Côté revenus, ils n'ont pas subi de perte, son mari recevait une rente d'invalidité et était protégé par une assurance collective. Mais les dépenses, notamment pour la nourriture, ont augmenté substantiellement.

Pour un jeune couple, l'arrivée du bébé a signifié l'arrêt de travail pour la mère qui a dû composer avec la solitude. Les soins au bébé ont accaparé tout son temps, empêchant toute vie sociale. Le père, à son compte, a pu consacrer plus de temps au fonctionnement de la maison, situation qui a entraîné une perte de revenus. La vie de couple a été perturbée même si les conjoints sont demeurés solidaires pour passer à travers ce problème temporaire.

Sur le travail de soins

Certains soins sont très complexes: changements de sacs (colostomie), pose de cathéter, injections d'insuline. L'aidante s'est sentie incompétente et la famille au complet a été bouleversée par les soins qu'elle a dû donner. Une autre aidante note que les traitements se modifient au gré du déroulement de la maladie, il faut constamment s'adapter. Elle avait déjà suivi des cours de maintien à domicile, ce qui lui a conféré une grande autonomie dans les soins à conférer à son mari. Cette compétence a d'ailleurs grandement facilité les échanges avec les instances du CLSC et les médecins comme elle a contribué à sécuriser le malade. Elle a aussi reçu une formation particulière du département d'oncologie de l'hôpital. Sa relation avec le malade a toujours été bonne, les difficultés liées à sa perte d'autonomie ont constitué le plus grand problème dans leurs rapports respectifs.


Les conséquences et les enjeux pour les femmes

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Dans toutes les régions du Québec, la réorganisation des services de santé est en marche avec ses conséquences et ses enjeux. Certains concernent toute la population comme la qualité des soins. Il y a en effet une différence entre les soins prodigués à l'hôpital où l'encadrement est constant (présence des médecins et du personnel, accès aux unités d'urgence) et les soins qui sont dispensés à la maison.

Autre enjeu pour la population: la privatisation, car il se met sur pied de nombreux services médicaux privés qui font craindre un système de santé à deux vitesses: le système public avec le CLSC comme ressource pour les moins fortunés et les soins privés pour ceux qui sont pourvus de revenus et d'assurances.

Ce qui nous intéresse d'approfondir ce sont les conséquences et les enjeux qui concernent spécifiquement les femmes. Car elles sont concernées sous trois aspects: dans le rôle d'aidantes ou dispensatrices de soins, à titre de bénéficiaires de soins de santé et comme travailleuses dans ce secteur d'activité.


Pour les femmes, dispensatrices de soins

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L'hospitalisation est écourtée, plusieurs traitements ne nécessitent plus d'hospitalisation. Mais les malades nécessitent toujours des soins! Et désormais ils doivent compter sur leurs proches pour les recevoir. D'une responsabilité collective, une grande part des soins aux malades sont passés à des responsabilités individuelles.

Les malades doivent être pris en charge par leur milieu, c'est-à-dire par leurs familles. Et l'expérience, confirmée par les résultats de la recherche, démontre que ce sont surtout sur les femmes que reposent ces nouvelles responsabilités! Ce n'est pas nouveau. Traditionnellement, les femmes ont été responsables de la prise en charge des personnes non autonomes de la famille: les enfants, les personnes âgées, les malades.

En parlant de la prise en charge: «Toutes les recherches menées ici ou ailleurs montrent que ce sont les femmes qui assument cette responsabilité... Rappelons, que 23% des conjointes contre 13% des conjoints aident leur partenaire; 29% des filles contre 8% des garçons soutiennent leurs parents»(3).

Malgré le fait qu'au cours des dernières décennies, les femmes aient investi en force le marché du travail - 75% des mères de 25 à 44 ans sont sur le marché du travail - et que leur contribution financière est de plus en plus indispensable pour permettre au ménage de survivre, les hommes n'ont guère augmenté leur participation à ces responsabilités et aux tâches qui en découlent. Et le virage ambulatoire alourdit encore les attentes à leur égard.

Toutes les femmes ne subiront pas les mêmes conséquences. Les conditions de la personne malade,la durée de la prise en charge, la situation économique, le support de la famille, l'accès à des services d'aide pourront modifier les impacts pour la personne aidante. Une prise en charge effectuée par une personne à la maison avec de jeunes enfants n'aura pas les mêmes conséquences que pour une autre qui devra délaisser la marché du travail, abandonner des études ou une implication bénévole. Ces situations diversifiées auront pour effet de fractionner les expériences vécues par les femmes, de faire en sorte que tout le travail de prise en charge passe d'une responsabilité collective à une responsabilité individuelle.

Malgré les conséquences du virage ambulatoire sur les femmes, aucune évaluation de ses impacts n'a été n'est faite. «On prend le bénévolat des femmes pour acquis» citait un témoignage entendu pendant la recherche.

Les engagements de la 4e conférence mondiale des Nations Unies sur les femmes, tenue à Beijing, en 1995.

Les gouvernements participant à la Conférence, dont le Canada et le Québec, ont pris l'engagement d'analyser les répercussions différenciées selon le genre, des politiques et programmes qu'ils mettent en place. Ceci afin de tenir compte de la manière dont ces politiques et programmes affectent différemment les femmes et les hommes, faisant ainsi obstacle à l'égalité entre les sexes.

Enjeu *

Faire les frais d'une politique gouvernementale sexiste, discriminatoire pour les femmes

* Enjeu: ce que l'on peut gagner ou perdre dans une entreprise, dans une démarche.


Sur le travail invisible des femmes dispensatrices de soins

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Dans le cadre d'une prise en charge, les aidantes sont appelées à prendre en charge l'organisation quotidienne de la vie du malade, lui dispenser des soins physiques pas toujours faciles: comme donner la bassine, faire prendre un bain, faire manger la personne, l'aider à se lever, à marcher. Elles auront à l'accompagner chez le médecin, à l'hôpital, à lui procurer et administrer ses médicaments... Sans compter les encouragements à prodiguer, les visites de la famille à accepter... De plus, elles ont à dispenser des soins médicaux spécialisés, à opérer des appareils complexes, à accueillir et comprendre les actions des divers intervenants et intervenantes qui viendront visiter la personne malade.

Il est clair que la prise en charge d'une personne malade augmente la part du travail et de responsabilités des femmes. Malgré cela, la personne malade et les autres proches de la famille n'exprimeront pas forcément de la reconnaissance pourles soins dispensés. De plus, les mesures d'aide et de répit prévues à son intention sont à peu près inexistantes. La formation pour dispenser des soins plus spécialisés ou opérer des appareils est réduite au minimum. Les résultats de la recherche l'ont démontré, il s'ensuit pour l'aidante beaucoup de stress, d'insécurité et d'angoisse.

Les femmes, travailleuses au foyer, sont celles qui sont le plus visées par ces nouvelles responsabilités de prise en charge. Elles verront leurs tâches s'alourdir et devront éventuellement sacrifier leurs activités personnelles.

Enjeu

Augmentation du travail invisible effectué par les femmes.


Sur le bénévolat et les loisirs

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Les aidantes rogneront sur leur temps de loisirs pour pouvoir assumer leurs nouvelles responsabilités et trouver un peu de repos. Elles abandonneront leurs activités bénévoles privant ainsi la société des bénéfices qui en découlent. Privées ainsi de repos, de soutien de la part de leur réseau de connaissances, elles seront plus fragiles et vulnérables à la fatigue et au découragement.

Enjeu

La diminution de l'engagement bénévole des femmes dans leur milieu.


Sur l'emploi et les études

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Des travailleuses peuvent être appelées à quitter temporairement leur emploi ou abandonner des études pour pouvoir effectuer la prise en charge d'un de leurs proches. Selon l'état de la personne malade, l'aidante jouera ce rôle pour une période de temps plus ou moins prolongée. Elle subira une baisse de revenus en conséquence, plus ou moins importante selon la durée d'absence du travail, ce qui réduira ses futures rentes de retraite.

En fait, des responsabilités familiales accrues risquent de diminuer la disponibilité des femmes pour accepter des promotions comme elles risquent de leur faire accepter davantage des emplois à temps partiel. Ayant moins de temps, elles ne pourront poursuivre des études, suivre du perfectionnement. C'est leur sécurité et leur autonomie financière qui sera réduite tandis qu'augmenteront les risques de pauvreté. «Bref, pour avoir aidé les autres, ces femmes augmentent une fois de plus leur vulnérabilité financière tout en sacrifiant leur autonomie personnelle et sociale»(4).

Enjeu

L'augmentation de la pauvreté des femmes, alourdissement de la double tâche et obstacles à l'avancement professionnel.


Sur la santé

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Prendre soin d'une personne malade tout en poursuivant son travail, en assumant ses responsabilités envers la famille, les enfants, le conjoint, les parents, en coupant ou diminuant sur les activités de loisirs et sociales, finira par avoir des effets pour l'aidante s'il y a surcharge excessive de travail. Certains soins, comme lever des malades ou les déplacer, sont d'ailleurs exigeants et peuvent causer des blessures.

Les rapports familiaux risquent aussi d'être perturbés par le surcroît de travail, par les visites des intervenantes et intervenants médicaux, par le manque de disponibilité et d'intimité. Le stress, la nervosité, l'insécurité sont souvent invoqués dans la recherche. Finalement, c'est la santé physique et mentale des aidantes qui écopera.

Enjeu

La détérioration de la santé physique et /ou mentale des femmes.


Pour les femmes immigrées

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Le Conseil du statut de la femme soulève de nombreuses interrogations à leur égard. «Quand l'aidante est une femme immigrée ayant une faible connaissance du français, comment le virage ambulatoire se prendra-t-il? Comment s'assurer de la compréhension des consignes? Comment les femmes immigrantes peuvent-elles accéder à la référence téléphonique info-santé? Aucune solution de rechange ne leur est proposée. Les immigrées risquent de se retrouver encore plus isolées et coupées des sources d'information utiles pour remplir leur rôle d'une manière plus sécuritaire»(5).

Enjeu

L'accès aux services de santé pour les femmes immigrées.


Prendre sa santé en main

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Plusieurs dossiers d'études, plus de trente depuis 1976, ont été publiés par l'AFEAS en matière de santé. Certains ont davantage favorisé une plus grande recherche d'autonomie; mentionnons:

Pour les femmes malades

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Comme malades, les femmes seront également touchées. Étant de plus grandes consommatrices de services de santé, elles subiront davantage les inconvénients et les conséquences d'une prise en charge. Diverses raisons expliquent d'ailleurs cette consommation plus grande.

L'indice de santé global peut varier de 0 à 1. Plus l'état de santé est mauvais, plus l'indice s'élève et se rapproche de 1. Au Québec, pour les femmes, il est de 0,537 alors qu'il se situe à 0,479 pour les hommes. Il n'est donc pas étonnant que les femmes soient de plus grandes consommatrices de services de santé. Il est également prouvé que leur situation socio-économique inférieure influence leur état général. «Même si l'espérance de vie des femmes est plus longue que celle des hommes, elles la passent souvent dans un état d'incapacité: 2 ans en institution, 7 ans en incapacité à long terme et 3 ans d'incapacité à court terme»(6).

Par conséquent, les femmes auront besoin d'être prises en charge. Comment une mère de jeunes enfants, monoparentale, peut-elle s'organiser seule, au sortir de l'hôpital, sans que la sécurité de ses enfants ne soit compromise ? Quelles ressources sont à la disposition de la personne seule, sans conjoint, sans enfants proches, pour prendre soin d'elle ?

Dans la recherche, les femmes expriment leur sentiment d'inquiétude par rapport au dérangement qu'elles sont susceptibles de causer quand elles sont prises en charge. La situation peut être très difficile si la personne qui héberge la malade a des enfants ou des adolescents et que la présence de cette dernière perturbe toute la famille. Leurs réticences à demander de l'aide peuvent-elles avoir des répercussions sur l'état de santé et le rétablissement de ces femmes ? Il pourra découler plus de tensions et d'insécurité à être prise en charge par ses proches plutôt que par le personnel dont c'était la tâche, dans le cadre d'une hospitalisation.

L'obligation d'être dépendante d'une personne proche qui n'a pas véritablement le choix de refuser une prise en charge risque dans certains cas d'aggraver les conflits dans la famille. Elle peut favoriser la violence vis-à-vis la personne malade. Le virage ambulatoire prend pour acquis la bonne entente dans la famille. Pourtant, la situation de dépendance dans laquelle la maladie ou la convalescence place les malades pourra favoriser les rapports d'oppression et de violence de la part des conjoints ou des enfants. De plus le respect de la personne malade par les divers intervenantes et intervenants n'est pas non plus garanti. Dans la réalité, la femme malade sera-t-elle en sécurité avec toutes les personnes qui viendront chez elle pour la soigner, effectuer son entretien ménager, lui donner ses repas, son bain...?

D'autre part, les personnes n'auront pas le choix et devront développer une plus grande autonomie par rapport aux services médicaux. Les membres de l'AFEAS ont déjà amorcé des réflexions sur le sujet. Il n'est pas question de renoncer à des services médicaux, mais plutôt de développer un mode de vie qui fait une plus grande place à la prévention, au respect de ses forces, de ses limites, au maintien de sa santé plutôt que de se tourner vers les consultations répétées, la consommation de médicaments...etc.

Enjeu

L'accès à des soins de qualité et à la sécurité des personnes malades une fois rendues à domicile. Pour toutes les femmes, une plus grande prise en charge de sa santé.


Pour les travailleuses dans le système de la Santé et des services sociaux

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Le présent dossier n'a pas détaillé les résultats de la recherche portant sur la situation des travailleuses. Cependant, il n'est pas superflu de présenter un portrait succinct de la situation.

Les femmes ont largement fait les frais de la réforme. Presque 75% du personnel du secteur de la santé et des services sociaux est féminin soient 246 030 travailleuses (7). «Les fermetures massives d'hôpitaux ont un effet sans précédent sur cette main-d'oeuvre. Certaines sont mises à pied, d'autres prendront des retraites anticipées et d'autres conserveront leur emploi à la condition d'accepter des changements majeurs dans leur description de tâches ou des réaffectations dans d'autres établissements du réseau sanitaire... Il est difficile d'estimer le nombre de pertes d'emplois qui affecteront ce secteur. Mais il est réaliste de supposer que la perte d'emplois sera très sévère parmi la main-d'oeuvre temporaire du réseau de la santé; certaines hypothèses voulaient que les postes disponibles à temps partiel soient automatiquement convertis et comblés par les membres du personnel permanent à temps complet qui perdraient leur emploi»(8).

Selon la CEQ, les transformations radicales entraîneront une diminution nette de l'ordre de 17 000 postes qui affecteront 30 000 personnes sur trois ans(9). De plus, il est reconnu que les travailleuses qui ont conservé leur emploi voient leur charge de travail s'accroître.

Enjeu

L'accès au travail pour les travailleuses touchées par la réforme de la santé, leur appauvrissement notamment pour la main-d'oeuvre non spécialisée.



Conclusion

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Prendre soin des personnes malades, c'est une responsabilité sociale au même titre que la maternité ou les enfants. Éventuellement, la société, par le biais des gouvernements, devra reconnnaître cette importance, comme elle l'a fait dans le cas de la maternité par la mise en place de mesures concrètes et de conditions pour faciliter l'accomplissement de ces responsabilités pas vraiment nouvelles, mais grandement accrues.

En grec, le mot «crise» signifie choix et décision. Le système de santé québécois traverse véritablement une crise et certainement que nous, les femmes, qui sommes sur la ligne de front de cette réforme, pouvons contribuer à identifier des solutions propres à résoudre les difficultés actuelles.

Cette prochaine étape de recherche de solutions fera partie d'une démarche future qui sera entreprise en 1998-1999 à l'AFEAS. Malgré cela, il n'est pas exclu de commencer à réfléchir dès aujourd'hui. Après avoir entendu des témoignages sur la façon dont le virage ambulatoire se déroule dans nos milieux respectifs, ce sera la poursuite de la réflexion actuelle.



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Références

  1. La Presse, Le déficit des hôpitaux du Québec atteint 71 millions, 25 septembre 1996.
  2. Conseil du statut de la femme, Virage ambulatoire: notes exploratoires, février 1996.
  3. Ibid 2. (retour)
  4. Ibid 2. (retour)
  5. Ibid 2. (retour)
  6. Ibid 2. (retour)
  7. Ibid 2. (retour)
  8. Ibid 2. (retour)
  9. Nouvelles CEQ, Le virage ambulatoire au féminin, novembre-décembre 1996. (retour)

Bibliographie

 

 

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